Il mondo non riesce ad affrontare la sfida della demenza
Solo un quarto dei paesi in tutto il mondo ha una politica, una strategia o un piano nazionale per sostenere le persone con demenza e le loro famiglie, secondo il "Rapporto sullo stato globale sulla risposta della salute pubblica alla demenza" dell'OMS, pubblicato oggi. La metà di questi paesi si trova nella regione europea dell'OMS, mentre il resto è diviso tra le altre regioni. Eppure anche in Europa molti piani sono in scadenza o sono già scaduti, indicando la necessità di un rinnovato impegno da parte dei governi.
Allo stesso tempo, il numero di persone che vivono con demenza sta crescendo secondo il rapporto: l'OMS stima che più di 55 milioni di persone (8,1% delle donne e 5,4% degli uomini sopra i 65 anni) convivono con la demenza. Si stima che questo numero salirà a 78 milioni entro il 2030 e a 139 milioni entro il 2050.
La demenza è causata da una varietà di malattie e lesioni che colpiscono il cervello, come il morbo di Alzheimer o l'ictus. Colpisce la memoria e altre funzioni cognitive, nonché la capacità di svolgere le attività quotidiane. La disabilità associata alla demenza è un fattore chiave dei costi relativi alla condizione. Nel 2019, il costo globale della demenza è stato stimato in 1,3 trilioni di dollari. Si prevede che il costo aumenterà fino a US$ 1,7 trilioni entro il 2030, o US$ 2,8 trilioni se corretto per l'aumento dei costi delle cure.
"La demenza priva milioni di persone della loro memoria, indipendenza e dignità, ma priva anche il resto di noi delle persone che conosciamo e amiamo", ha affermato il dott. Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell'Organizzazione mondiale della sanità. “Il mondo sta abbandonando le persone affette da demenza, e questo fa male a tutti noi. Quattro anni fa, i governi hanno concordato una chiara serie di obiettivi per migliorare la cura della demenza. Ma gli obiettivi da soli non bastano. Abbiamo bisogno di un'azione concertata per garantire che tutte le persone con demenza siano in grado di vivere con il sostegno e la dignità che meritano».
Necessità di maggiore sostegno, in particolare nei paesi a basso e medio reddito
Il rapporto evidenzia l'urgente necessità di rafforzare il sostegno a livello nazionale, sia in termini di assistenza alle persone con demenza, sia a sostegno delle persone che forniscono tale assistenza, in contesti sia formali che informali.
L'assistenza necessaria per le persone con demenza comprende l'assistenza sanitaria di base, l'assistenza specialistica, i servizi basati sulla comunità, la riabilitazione, l'assistenza a lungo termine e le cure palliative. Mentre la maggior parte dei paesi (89%) che riferisce all'Osservatorio globale sulla demenza dell'OMS afferma di fornire alcuni servizi basati sulla comunità per la demenza, l'offerta è più elevata nei paesi ad alto reddito rispetto ai paesi a basso e medio reddito. Anche i farmaci per la demenza, i prodotti per l'igiene, le tecnologie assistive e gli adeguamenti domestici sono più accessibili nei paesi ad alto reddito, con un livello di rimborso maggiore, rispetto ai paesi a basso reddito.
Il tipo e il livello dei servizi forniti dai settori dell'assistenza sanitaria e sociale determina anche il livello dell'assistenza informale, fornita principalmente dai membri della famiglia. L'assistenza informale rappresenta circa la metà del costo globale della demenza, mentre i costi dell'assistenza sociale rappresentano oltre un terzo. Nei paesi a basso e medio reddito, la maggior parte dei costi per l'assistenza alla demenza è attribuibile all'assistenza informale (65%). Nei paesi più ricchi i costi dell'assistenza sociale e informale ammontano ciascuno a circa il 40%.
Nel 2019, gli accompagnatori hanno trascorso in media cinque ore al giorno fornendo supporto per la vita quotidiana alla persona di cui si prendevano cura con demenza; Il 70% di tale assistenza è stato fornito da donne. Dato lo stress finanziario, sociale e psicologico affrontato dagli assistenti, l'accesso alle informazioni, alla formazione e ai servizi, nonché al sostegno sociale e finanziario, è particolarmente importante. Attualmente, il 75% dei paesi dichiara di offrire un certo livello di sostegno agli accompagnatori, anche se, ancora una volta, si tratta principalmente di paesi ad alto reddito.
Nuova iniziativa per coordinare meglio la ricerca sulla demenza
Una serie di studi clinici infruttuosi per i trattamenti per la demenza, combinati con gli alti costi di ricerca e sviluppo, ha portato a un calo dell'interesse per i nuovi sforzi. C'è stato, tuttavia, un recente aumento dei finanziamenti per la ricerca sulla demenza, principalmente in paesi ad alto reddito come Canada, Regno Unito e Stati Uniti d'America. Quest'ultimo ha aumentato il suo investimento annuale nella ricerca sulla malattia di Alzheimer da 631 milioni di dollari nel 2015 a circa 2,8 miliardi di dollari nel 2020.
"Per avere maggiori possibilità di successo, gli sforzi di ricerca sulla demenza devono avere una direzione chiara ed essere meglio coordinati", ha affermato il dott. Tarun Dua, capo dell'Unità per la salute del cervello presso l'OMS. "Questo è il motivo per cui l'OMS sta sviluppando il Dementia Research Blueprint, un meccanismo di coordinamento globale per fornire una struttura agli sforzi di ricerca e stimolare nuove iniziative". Un obiettivo importante dei futuri sforzi di ricerca dovrebbe essere l'inclusione delle persone con demenza, dei loro accompagnatori e delle loro famiglie. Attualmente i due terzi dei paesi che riferiscono al Global Dementia Observatory coinvolgono persone con demenza "raramente" o per niente.
Buoni progressi nelle campagne di sensibilizzazione
Più positivamente, i paesi di tutte le regioni hanno compiuto buoni progressi nell'attuazione di campagne di sensibilizzazione pubblica per migliorare la comprensione pubblica della demenza, con una forte leadership da parte della società civile. Due terzi dei paesi che riferiscono all'Osservatorio hanno condotto campagne di sensibilizzazione. E due terzi hanno intrapreso azioni per migliorare l'accessibilità degli ambienti fisici e sociali per le persone con demenza e per fornire formazione e istruzione a gruppi di popolazione al di fuori del settore sanitario e sociale, come volontari, polizia, vigili del fuoco e primi soccorritori.
Note del redattore
Il "Rapporto sullo stato globale sulla risposta della salute pubblica alla demenza" fa il punto sui progressi compiuti fino ad oggi verso gli obiettivi globali 2025 per la demenza stabiliti nel "Piano d'azione globale sulla demenza" dell'OMS pubblicato nel 2017. Utilizza i dati delle stime sulla salute globale dell'OMS 2019 e dallo studio Global Burden of Disease 2019, nonché dal Global Dementia Observatory (GDO) dell'OMS. Finora, 62 paesi hanno presentato dati alla GDO, di cui il 56% ad alto reddito e il 44% a basso e medio reddito. Insieme, questi paesi rappresentano il 76% delle persone di età pari o superiore a 60 anni. Sono inclusi dati su questioni che vanno dalle politiche nazionali e diagnosi, trattamento e cura, al sostegno per gli accompagnatori e alla ricerca e innovazione.
Il lavoro dell'OMS sul "Piano d'azione globale sulla demenza", compreso l'Osservatorio globale sulla demenza, è stato sostenuto dall'Agenzia esecutiva per i consumatori, la salute, l'agricoltura e l'alimentazione (CHAFEA, un'agenzia esecutiva dell'Unione europea), i governi di Germania, Giappone, Paesi Bassi, Svizzera e Regno Unito e la Public Health Agency of Canada.
